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Ruta Solidaria para dar a conocer el Síndrome de Treacher Collins

El Síndrome de Treacher Collins es una de las catalogadas como enfermedades raras y se caracteriza por una malformación craneofacial congénita rara, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos. Su causa es una mutación genética del cromosoma 5 (Treacle), que es el que influye en el desarrollo facial.

Este síndrome se encuentra asociado siempre a hipoplasia de los huesos malares, paladar hendido, coloboma en los párpados o ausencia de pestañas, entre otros.

Pero de nada de esto estaríamos hablando si no fuera porque en Bailén se encuentran dos de estos casos que, como ya hemos indicado, hay por cada 100.000 nacimientos. Uno de ellos es Bartolomé Muñoz, quien ha organizado para este domingo una Ruta Simbólica dentro del proyecto “Pedaleando por Emma” iniciado por Miguel Ángel Palomino Ramírez, que recorre casi 2.000 kilómetros en bicicleta el trayecto desde Jerez de la Frontera a Pamplona, y donde reivindica a través de un manifiesto lo que realmente necesitan los pacientes con Treacher Collins. Esta ruta se enmarca dentro del Proyecto Solidario Quixocan que surgió hace tres años para apoyar a través de un reto deportivo una causa diferente: En 2016 “Una esperanza para Celia”, para difundir el déficit de factor V y en 2017, “Hoy toca ser feliz”, exigiendo el cumplimiento del plan integral de la diabetes en Andalucía.

Esta ruta solidaria que ha organizado el bailenense que padece este síndrome, al igual que su hijo Diego de dos años, partirá desde La Carolina, donde Miguel Ángel Palomino estará acompañado por integrantes del Club Ciclista Los Intrépidos de Bailén y el grupo motero “El Escuadrón Suicida”. Está previsto que en torno a las 12 horas llegue a Bailén, concretamente al Paseo de las Palmeras, para ser recibido por el alcalde de la ciudad y donde se leerá un manifiesto.

Seguidamente, Bartolomé ha organizado un evento donde esperan recaudar dinero para la Asociación Nacional de Treacher Collins en el Pub Frankys donde habrá una paella solidaria, un concierto a cargo del grupo jienense Octava Avenida y una actuación de magia por parte de Raúl El Mago bajo el nombre de “Creando magia por Emma”.

 

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